Zodyak Işareti Için Tazminat
İbladlık C Ünlüleri

Zodyak İşareti Ile Uyumluluğu Bulun

Gerçek hayatta hiç tanışmamış 2 gazeteci nasıl böbrek vericisi ve alıcısı oldu?

Raporlama Ve Düzenleme

Ekran görüntüsü, merhabamykidney.tumblr.com

Editörün Notu: Bu hikayenin sonu güncellendi.

Önümüzdeki birkaç ay içinde Michelle Minkoff ve Tiff Fehr Chicago'da buluşmayı planlıyor. Oturup bir bardak su veya bir kase tavuk suyu üzerine konuşabilirler. Biri hastanenin koridorlarından diğerine doğru yürüyecek güce sahip olduğunda ince desenli önlükler içinde buluşabilirler.

Her iki durumda da, Fehr'in böbreklerinden biri yakında Minkoff'un böbreklerinden biri olacak.

Ve karşılaştıklarında, bu ilk kez olacak.

Minkoff, The Associated Press ile Washington, D.C. merkezli bir veri gazetecisidir. Fehr, The New York Times'ta interaktiflerin editör yardımcısıdır. Her ikisi de kendilerine haber meraklıları diyen bir teknoloji ve veri gazetecileri topluluğunun parçası.

Minkoff, Fehr'den böbrek istemedi - en azından doğrudan değil. Ama her şeyin gerçekleşmesine yardımcı olmak için mesleğinin araçlarını kullandı.

İşte nasıl.

Yeni bir böbrek daha

Minkoff, hayatının yarısı boyunca hastalıkla yaşadı.

15 yaşında teşhis konuldu IgA Nefropatisi , agresif bir otoimmün hastalık.

20 yaşına geldiğinde yeni bir böbreğe ihtiyacı vardı.

İlk böbrek nakli teyzesinden geldi. Sonra, yaklaşık bir yıl önce Minkoff'un doktoru ona çok yakında bir başkasına ihtiyacı olacağını söyledi. Her şeyi tekrar yaşamak zorunda kalma endişesine kapılan Minkoff da biraz hayal kırıklığı hissetti. Teyzesi Dünya Ticaret Merkezi'nde çalıştı ve 11 Eylül 2001'de zar zor kaçtı.

O böbrek 11 Eylül'den sağ çıktı. Ancak nakilden 10 yıl sonra, vücudunda hayatta kalamadı.

Hala:

Minkoff, “Bana verdiği 10 yıl bizi bu noktaya getirdi” diye yazdı. Tumblr . 'Çoğunuz onsuz bilmeyecektim - üniversiteden mezun olmayacak, Medill'e gidemeyecek, Medill'de öğretmenlik yapmayacak, LA Times, PBS veya AP'deki entelektüel evim, kodlama öğrenmeyecek, NICAR'ın ne olduğunu bilmeyecektim. , ya da spor salonu arkadaşlarımla tanıştım.”

Tipik olarak, böbrek donörü arayışı aile üyeleriyle başlar. Minkoff tek çocuktur. Babası tek çocuk. Annesinin üç kardeşinden biri zaten bağışta bulundu, ancak geri kalanı kendi tıbbi sorunları nedeniyle yapamadı.

Kan grubu da O negatif, alanı O negatif veya O pozitif kan grubuna sahip insanlara daraltıyor.

Bu seferki aramanın zor olacağını biliyordu.

'Ve ben bir veri gazetecisiyim ve bu yüzden olasılıkları nasıl artırabilirsiniz?' diye düşündüm. dedi. 'Daha fazla insan alırsın.'

Kendi donör aramanızı nasıl hackleyebilirsiniz?

Geçen Haziran ayında bir hafta sonu, bir grup gazeteci Minkoff'un Foggy Bottom semtindeki tek yatak odalı dairesinde mini bir hackathon için toplandı. Amaç: Minkoff'un bir sonraki böbreğini bulması için bir yer yaratmak.

The Washington Post'un tasarım editörü Emily Chow geldi. Eskiden NPR'de çalışan Brian Boyer, daha önce The Washington Post'tan Jacqueline Kazil ve NPR'den Sara Peralta da öyle. Hafta sonu boyunca Minkoff'un hikayesini anlatabileceği ve bir bağışçı arayabileceği bir Tumblr üzerinde çalıştılar.

İşbirliği, tasarım ve veri analizi dahil olmak üzere gazetecilik becerilerini iyi bir şekilde kullanırlar. Sürecin bir noktasında şu soru ortaya çıktı: Görsel olarak ne kullanıyoruz?

“Bir böbreği nasıl şirin gösterirsin?” dedi Chow.

Büyük mavi şapka Michelle Minkoff

Büyük mavi şapka, Michelle Minkoff'un konferans görünümünün bir parçası oldu. (Fotoğrafın izniyle Michelle Minkoff)

Tam olarak nasıl olduğunu hatırlayamıyor, ama birlikte akılları karıştıran bir an yaşadılar ve Minkoff'un tanınmaya başladığı bir şeyi kullandılar - disket mavi bir şapka.

İlk önce otoimmün hastalığı için kemoterapi tedavilerinden sonra giymeye başladı. Ama boyu kısa ve insanların onu konferanslarda bulmasının kolay bir yolu olduğu için şapkayı takmaya devam etti. Arkadaşları böbreğe o büyük mavi şapkanın resimli bir versiyonunu koydular, ona Hello Kitty benzeri bir surat verdiler ve Minkoff kısa süre sonra piyasaya çıktı. 'Merhaba, böbreğim!'

Ardından, haber meraklısı topluluğu, onu büyütmesine yardımcı oldu.

Evrensel uyumlu

Tiff Fehr organ bağışçısı olmak için ehliyetindeki kutuyu işaretledi. Kemik iliği bağışçısı olmak için kaydoldu. Ancak canlı bağışçı olma olasılığını ilk kez ProPublica'dan Mike Tigas'tan sonra düşündü. bir oldu .

Bu nedenle, Minkoff'un kan grubuna sahip kişiler için Twitter'da açıklamayı gördüğünde Fehr, Google e-tablosuna tıkladı ve test edilmek üzere kaydoldu. O pozitif, evrensel olarak uyumlu bir kan grubu. Bu yüzden, bunun gerçekten olma ihtimalinin oldukça iyi olduğunu düşündü.

Toplamda 48 kişi test yaptırmak için kaydoldu. On dördü Minkoff'un kan grubuydu. Fehr iyi bir maçtı. Ama bir yıl boyunca, gerçekten hiçbir şey olmadı. Sonra geçen ay Minkoff'un sağlığı daha da kötüleşti. Kan damarlarına saldıran ikinci bir otoimmün hastalık geliştirdi. Kollarında, bacaklarında ve göğsünde morluklar oluşmaya başladı. Kırmızı kan hücresi sayısı düştü. Hastanenin içinde ve dışında zaman geçirdi.

Ayın sonunda iki şeyden birinin olacağı belliydi: Minkoff diyalize girecekti ya da yeni bir böbrek alacaktı.

Ardından, Eylül ayının sonunda, doktorları ilerlemeye karar verdiler ve Fehr'in iyi bir eşleşme olduğundan emin olmak için daha fazla test için Chicago'ya getirdiler.

Fehr, Minkoff'a e-posta gönderdi.

Fehr 26 Eylül'de 'Umarım bu haftaki testler iyi geçer' diye yazdı. Bir gazeteci gibi aptalca düşünüyordu. 'Ameliyat ve iyileşme için 20-27'nin zaman çizelgesi, son ön tartışma ve genel seçim için iğneyi tam olarak mükemmel bir şekilde ortaya çıkarıyor, ki bu inanılmaz. Olması gerekiyordu.'

28 Eylül'de Fehr, Chicago'daki hastaneden bir görüntüyü tweetledi.

Bir böbreğe kitle kaynak sağlayabilir misin?

Geçen hafta Fehr, Chicago'da birçok testten geçti. Bir böbreğini çıkaracak olan sağlık ekibiyle görüştü. Bir tıp etiği uzmanıyla konuştu ve odasından hastanenin kafeteryasına nasıl gidileceğini buldu.

Fehr, Illinois Üniversitesi Hastanesi ve Sağlık Bilimleri Sistemindeki doktorların Minkoff'un bir sonraki bağışçısını nasıl bulduğuna şaşırdıklarını söyledi. Bir böbreğe kitle kaynağı sağlayabileceğinizi bilmiyorlardı.

Naklin gerçekleşmesi için Minkoff'un önümüzdeki birkaç hafta boyunca sağlıklı kalması gerekiyor. İşe geri döndü, ama temkinli hissediyor. İşler hızla değişebilir.

Organ bağışçısıyla hiç tanışmamış olmasına rağmen, iki gazetecinin ProPublica'dan Derek Willis de dahil olmak üzere ortak arkadaşları ve tanıdıkları var. Minkoff onun öğrencisiydi ve Times'da Fehr ile çalıştı.

New York

New York'ta Tiff Fehr. (Fotoğraf Tiff Fehr'in izniyle)

Özünde, her ikisinin de kişisel ve profesyonel yaşamlarında cömert insanlar olduğunu söyledi.

Willis, 'Birçok insan gibi ben de organ bağışçısı olmak için kaydoldum' dedi. 'Ama bu aklımı kaçıran bir şey, çünkü olursa ben gitmiş olacağım. Tiff'in burada yaptığı çok daha gerçek ve sadece cömertlik değil, fedakarlık da gerektiriyor, bu yüzden bunu yapmasına şaşırmadım.'

Michelle'in yerinde olmanın nasıl bir şey olduğunu bilmiyorum, diye ekledi. “Ama zamanım, faaliyetlerim, önceliklerim konusunda daha bencil olacağımı hayal ediyorum. Onu sıra dışı yapan, onun tam tersi olması.”

'Benim ağım sizin ağınızdır'

Minkoff, bu haftaki büyük haberi Twitter'da paylaşmadan önce Fehr ile görüştü.

Fehr, 3 Ekim'de 'Evet, tarihten ve benden bahsetmek çok güzel,' diye bir e-posta gönderdi. Eminim neler olup bittiğini ve iyi haberlerin olduğunu öğrenmek için çok ama çok heveslidirler.'

Bir gün sonra Minkoff, 'Benim ağım sizin ağınızdır,' diye yanıtladı. “Yani hem aynı insanları tanıyoruz hem de sizi tanımayanlar bile gösterdiğiniz nezakete ve yaptığınız hediyeye değer veriyor… Topluluktan gelen tepkiler inanılmazdı, ama sizin kadar şaşırtıcı değil. ”

Her iki kadın da, bir haber ineğinin başka bir haber ineğine böbrek vermesi şaşırtıcı ama bu topluluğu tanıyorsanız mantıklı olduğunu söyledi.

Minkoff, 'Bir bakıma açık kaynak budur' dedi. 'Hikayeler üzerinde rekabet ediyoruz ama teknolojide değil, kodda değil ve görünüşe göre şimdi organlarda değil.'

Willis kabul etti. Bütün bunlar, bu gazeteciler topluluğu ve özellikle bu iki gazeteci için mantıklı. Ve ona göre, insanların hala gerçekten önemli olduğunun harika bir hatırlatıcısı.

'Teknolojimizi ne kadar sevsek de bir araya gelmeyi sevmemizin bir nedeni var, yaptığımız işin dışında birbirimizi tanımamızın bir nedeni var. Bunu gerçekten pekiştiren bu tür şeyler.”

Chow için, tüm bunların mantıklı olduğunu söylemek biraz zor, dedi, 'belki de fazla gerçekçiyim.' Ama yine de güzel. Toplulukları ve birbirlerine nasıl verdikleri konusunda harika bir şey var, dedi, her şekil ve biçimde.

Ne Fehr ne de Minkoff, şahsen ilk kez ne zaman veya nasıl buluşacaklarından veya böbrek naklinden sonra olması gerekiyorsa, o sırada nasıl hissedeceklerinden tam olarak emin değiller. Minkoff, çok kısıtlı, mikropsuz bir odada iyileşme sürecinde olacağını deneyimlerinden biliyor. Fehr, birkaç günlüğüne bunun dışında kalmayı umuyor.

Yani belki Fehr'in böbreklerinden biri Minkoff'un böbreklerinden biri haline geldiğinde bile hemen buluşamayacaklar. Ancak Minkoff'un mükemmel bir haber inek yedekleme planı var.

'Biliyorsun,' dedi, 'belki hastane odasından hastane odasına Google Hangout yaparız.'

programlama böbrek

sonra tıbbi gecikme , Chicago'da çok erken bir Aralık sabahı Minkoff ve Fehr nihayet nakil gününde antensia kliniğinde buluştu.

Fehr, 'Cehennem gibi sersemce yürüyorum ve Michelle ve ailesi tam orada oturuyor' dedi.

Adları söylenene kadar konuştular ve ameliyata hazırlanırken bir perdenin ardından birbirleriyle konuşmaya devam ettiler.

Fehr için ameliyat, birinin ışığı kapattığını ve tekrar yandığında böbreğinin düştüğünü hissetti. Ağzı pamukla doluymuş gibi hissediyordu ve ameliyatın yapıldığı noktayı kontrol ettiğinde mor, kauçuk, çimento benzeri bir cerrahi yapıştırıcının arasından kesileri görebiliyordu. Minkoff uykulu ve acı içinde uyandı, ama minnettardı, dedi. Yine de güncellemeleri paylaşmayı başardı her elinde IV'ler ile .

Taburcu olduktan sonra Fehr, Minkoff'u görmek için uğradı. İlk başta, ikisi her gün Slack veya Twitter'da kontrol etti. Şimdi haftada bir konuşuyorlar.

Minkoff, 'Böbreğinin ne yediği, hangi egzersizleri yaptığımız konusunda ona güncellemeler vermeyi seviyorum' dedi.

Fehr Ocak ayında işe geri döndü. Hâlâ Chicago'da olan Minkoff, DC'ye geri dönecek ve Şubat sonu veya Mart başında çalışacak. Ne kadar hasta olduğunun ya da ne kadar kötü hissettiğinin farkında değildi. Şimdi, işe ve hayata geri dönmek için heyecanlı.

Fehr, iki haber meraklısının da Fehr'in nezaketinin Minkoff'un beceri setine neler ekleyebileceği hakkında şaka yaptığını söyledi.

'AP çalışması için bazı programlama püf noktalarına yardımcı olacaksa, biraz ödünç vermekten mutluluk duyarım.'